こんにちは。

ふじもと歯科診療所です。

 

今回のブログテーマは

 

・新型コロナウィルスを含め
感染症は頑張れば予防できる

・口腔ケアは全身の
良好な健康状態維持に重要

・副腎白質ジストロフィー(ALD)という
難病について

この3点。

 

 

これは歯医者である

僕個人の実体験による感想であって

文献的な根拠はなんらない

 

でも僕自身

息子の病気で経験したことだから

本当に大事なことだと思う

 

 

 

2019年3月

 

8歳の息子が

「副腎白質ジストロフィー(ALD)」と

診断された

 

 

先生に病名を告げられた時は

さっぱり何のことやらだった

 

でも先生の顔色からただ事ではない

病気であることは伺えた

 

 

帰宅後ネットで検索して愕然とした

 

不治の病と書かれている

 

何もしなければ1〜2年で寝たきり

5〜6年で亡くなる

 

唯一の治療法は造血幹細胞移植

いわゆる骨髄移植だ

 

しかし、骨髄移植をしても

病気の進行を停止させるだけ

 

どの辺りまで進行して

停止するかわからない 

寝たきりで停止するかもしれない

さらには骨髄移植そのものの

成功率もなかなかのもの

 

妻と二人で悩みに悩んだ

 

 

 

そして決断した

 

 

 

骨髄移植をしようと

 

 

幸い11歳のお姉ちゃんの

HLA(骨髄の型)が完全一致した

 

2019年4月から入院生活が始まった

骨髄移植について先生から色々説明される

 

多くのリスクがある

 

当然お姉ちゃんにもリスクがある

 

お姉ちゃん本人に

本当にドナーになってくれるのか

確認したが当たり前のように

弟のためならやるよとさらっと言った

 

 

5月から今ある骨髄を破壊するための

抗がん剤治療、放射線治療が始まった

 

これをすると免疫力が一気に低下する

 

この時期から

クリーンルーム(無菌室)に移動になった

 

 

息子が入院した病棟は主に白血病とかで

入院してる子たちの病棟で

みんな抗がん剤治療や

放射線治療を行なって

免疫力の低下した子たちばかりだ

 

 

なので病棟に入る前に自動ドアが2枚あって

看護師さんに開けてもらわないと

入れないような病棟だ

 

クリーンルームは奥にあって

さらに2枚の自動ドアを

開けてもらってからやっと入室できる

 

シャワーとトイレも部屋の中にあって

息子はこの日から2ヶ月

この5畳ほどの部屋から一歩も外に出られない

 

 

窓もない

 

 

こりゃ大変だ

 

抗がん剤治療や放射線治療が始まる時

先生から受けた説明は

 

必ず口内炎が口全体にできる

そして喋れなくなったり

ご飯が食べられなくなるから

鼻からチューブを通すと言われた

 

 

これは歯医者としてのがんばりどころだ

 

 

毎日の血液検査の

数値がみるみる下がっていく

 

それに伴って

歯ぐきもどんどん腫れてくるし

唾液量も減ってきた

 

口腔湿潤剤のスプレーと

歯周外科手術後の超軟毛歯ブラシで

毎日しっかり口腔ケアをした

 

 

骨髄移植後の経過は大変だった

当然ながら髪の毛は抜けるし 

食欲は落ちるし 不機嫌だし

1週間毎日筋肉注射は辛そうだった

 

 

でも先生に言わせれば

骨髄移植後の経過としては

今までで一番いいと言われた

 

そう 口内炎もできてなくて

移植後も毎日経口で食事が取れた

 

 

お父さん頑張ったよ

 

 

やればできるじゃないか歯医者

 

 

口の中の健康が全身疾患に

とても重要だと言われていることを

身を以て体験した

 

本当に重要なんです

 

今流行ってる

新型コロナウィルスに対しても

インフルエンザウィルス同様に

予防には口腔ケアはとても重要

 

口腔内が不衛生だと

誤嚥性肺炎のリスクも出てくるので

重症化するかもしれない

 

 

 

移植後の経過は順調といっても

病気の進行はまだ続いているし 

クリーンルームから

一歩も出られないので体力がどんどん落ちる

 

 

ベッドから体を起こすこともできない状態

当然歩けない

病気は急激に進行していくみたいだから心配だ

 

 

 

 

2019年7月末–  退院

 

お姉ちゃんの誕生日は

自宅で家族4人で祝いたい

なんとか間に合った

 

4ヶ月間の闘病生活

家族4人バラバラでの食事

 

4人で食卓を囲む

こんなことが涙が出てくるほど幸せに感じた

 

 

退院したものの日常とは程遠い

生活の新たな始まり

 

 

まだ免疫力は新生児以下

 

食事は全て加熱したもの 

作り置きもできず

調理後1時間以内のものだけ

 

僕も初めて知ったことだけど

骨髄を破壊してるから

今まで獲得した免疫は

全てリセットされてるみたい

 

赤ちゃんのときに受けた

予防接種とかもまた全て

接種し直さないといけない

 

本当に新生児だ

 

けどまだ予防接種にすら耐えられない免疫力

 

そう

2019年4月から

僕たち家族の自粛生活は始まっていたのだ

 

風邪引くのもダメ

インフルエンザなんてもってのほか

命に関わる

 

新型コロナウィルスのニュースでも

歯医者はハイリスクって報道されてた

 

 

僕がなんやかんや感染症持ち帰ったら一大事

 

 

診療所全体で感染対策

スタッフの健康管理

みんな徹底してやってくれた

 

おかげで2019年4月から家族4人 

スタッフ全員 風邪すら引いてない

 

なんでもちゃんとやってればできるんだ

 

そんなだから骨髄移植後は

入退院を繰り返すことも

よくあるみたいだが

我が子は再入院もなく

熱すら出すこともなかった

 

 

ALDはあらゆる機能が低下していくので

嚥下(ものを飲み込むこと)の力も

低下していく

 

 

だからよくむせたりする

 

 

免疫力の低い状態だと誤嚥をした場合

多くの細菌が入ってくるので熱が出やすい

 

でも熱出してないので口腔ケアと

口の体操(MFT)を頑張ってたから

よかったのだろう

 

 

歯医者のお父さん

 

息子の健康維持のために頑張ったよ

 

やっぱり口腔ケアは大事だね

 

歯医者すごいだろという自画自賛

 

新型コロナウィルスの報道で

歯科医院は感染リスク高いと言われていたが

 

歯科医院には常日頃から

HIVや肝炎ウィルスなど

いろいろな感染症の

既往歴がある患者さんが来る

 

だから、今だけじゃなくて

常に感染対策バッチリしてる

 

 

コンビニより多い歯科医院で

新型コロナウィルスの

感染が広がった事例は一つもない

 

患者さんからスタッフへ

感染した例は全国で1例

あったみたいだが

歯科医院で患者さんへ

感染したという例は全くない

 

そりゃ毎日戦っている

虫歯や歯周病は細菌なんだから

歯医者は感染症のプロフェッショナルだ

 

 

 

最後もやっぱり

歯医者はすごいだろという自画自賛

 

 

長々と読んでいただきありがとうございます

 

全ては愛する我が子のため

そして何より

通院してくださっている患者さんのため

 

 

こんな世の中だから

少しでも安心して通院していだだけるよう

 

 

今日も自信を持って歯医者がんばります

 

 

 

ふじもと歯科診療所